Mazatlán, Sin. - Ramona Lizárraga Barraza y su hermana María, oriundas de Mesillas, Concordia, nacieron normales, como cualquier niño o niña, pero entre los 3 y 4 años de edad empezaron a padecer una extraña enfermedad que les fue consumiendo poco a poco los huesos, desde los dedos de las manos y pies hasta llegar a los codos, rodillas, hombros y piernas.
Pese al dolor y los constantes viajes a Estados Unidos para recibir tratamiento y rehabilitación, Ramona, la más pequeña de una familia de cinco hermanas y dos hermanos, superó todas las barreras y logró titularse como licenciada en sicología, en el Instituto Tecnológico Superior de Sinaloa.
Médicos especialistas del Trainer Shriners for Children Medical Center, en Pasedena, California, clasificaron su padecimiento entre las enfermedades más raras de la nueva era, que tienen que ver con el uso de sustancias químicas y la tecnología, que se manifiesta como una alergia que se confunde al principio con resfriado, fiebre o bronquitis.
Actualmente, Ramona forma parte de Grupo Pargos y Fraternidad de Personas Excepcionales, asociaciones civiles que apoyan a personas con discapacidad, participa como instructora o sicóloga; en su casa ofrece cursos de actualización a alumnos con problemas de aprendizaje, así como terapias a personas adultas.
Ella asegura que con esta labor da de lo mucho que recibió como persona, alumna y paciente, al ser atendida en uno de los centros de rehabilitación más modernos de Estados Unidos, y por el apoyo de tantos docentes y compañeros estudiantes que le permitieron hacer la primaria, la secundaria, preparatoria y la licenciatura.
Como mexicanos no sabemos qué dar, yo he aprendido a través de la discapacidad a hacerlo, al ver la necesidad que tienen otras personas; desde el año 2000 empezamos mi hermana y yo en Grupo Pargos, sabíamos que podíamos apoyar a otros que iban más atrás que nosotras, yo he aprendido que de lo mucho que a mí me dieron, yo puedo dar y no necesariamente tiene que ser dinero, sino puede ser tiempo, conocimiento y enseñanza.
Ramona
Ramona narra las dificultades que ha tenido que enfrentar ella y su familia, y asegura que en México hay muchas barreras y limitaciones para las personas con discapacidad, que van desde la falta de rampas en edificios, negocios y lugares públicos, hasta la falta de oportunidades, programas y apoyos.
En muchas ciudades no tenemos los medios para estar al parejo como una persona normal, hay muchas barreras, las cuales nos van empujando hacia atrás, y son muchos detalles que se interponen, como que las empresas no están preparadas, muchos negocios no tienen rampas para subir, tienen los espacios muy angostos, y como seres humanos no estamos acostumbrados y preparados, vemos a la persona y decimos que no puede desempeñar su función por la apariencia y se prefiere contratar a personas normales y sanas.
Ramona
Para ella, estas barreras han sido oportunidades para crecer y desarrollarse como persona, agradece el apoyo de su familia y de todos aquellos que le abrieron las puertas, porque sin ellos no lo hubiera logrado.
Y aconseja a los padres de familia de hijos con discapacidad que no se cierren al problema, sino que lo acepten y enfrenten los obstáculos en equipo, unidos, ya que en el proceso no sólo aprende el enfermo, sino toda la familia y todas aquellas personas que tienen contacto con ellos, de una u otra manera.
No hay más que aceptar lo que tienes y lo que viene, aceptar la condición le guste o no le guste, quiera o no quiera, pueda o no pueda; mis papás tuvieron que recuperarse aunque fuera doloroso y padecerlo junto con nosotras, mis hermanos tuvieron que independizarse porque la situación no daba para más, pero al final, todos aprendimos.
Ramona
CAMBIO RADICAL
La enfermedad de Ramona y María dio un giro de 360 grados a la vida campirana que llevaban en Mesillas, Concordia, su padre que era campesino contactó con un grupo de personas altruistas que los apoyaron para que las atendieran especialistas de Estados Unidos, en el Trainer Shriners for Children Medical Center, el cual atiende problemas de los huesos y quemaduras en niños.
Ya para entonces, la enfermedad había avanzado, ni Ramona ni María podían caminar, la primera había bajado de peso, padecía de fiebre y fuertes dolores de estómago, la segunda presentó síntomas como de una bronquitis.
Mi hermana tendría 3 o 4 años, no caminaba, cuando llegamos allá les llamó mucho la atención de que habíamos nacido sanas y normales, en nuestros huesos y las manos ya era notorio y la delgadez, realmente este padecimiento es de la nueva era, el ‘boom’ de los químicos y la tecnología; nos dieron atención, se enfocaban en la nutrición, a mí me adaptaron aparatos, a ella le afectó más grande, ella está mejor formada, ella tenía un pie que lo movía para un lado, fue más fácil enderezarle el pie, ella caminó hasta los 9 años.
Ramona
La familia tuvo que emigrar primero a Mazatlán, donde Ramona y María cursaron la primaria, a los 12 años la enfermedad resurgió con más intensidad y se fueron a vivir a Tijuana para estar más cerca del centro de rehabilitación del hospital, donde eran atendidas de 2 a 3 veces al año.
En Tijuana, Ramona cursó la secundaria abierta y por necesidad tuvo que aprender inglés, ya que los tratamientos se prolongaban por 3, 6 y 8 meses, tiempo que duraban alejadas de sus padres, y su único contacto era con especialistas.
El proceso más difícil fue de los 12 a los 17 años, la enfermedad había avanzado de los dedos a las muñecas, de las muñecas a los codos y de los pies a las rodillas, y amenazaba con seguir causando estragos, ahora en los hombros y las caderas.
En el hospital tenía además del área de clínica y laboratorio, un centro de rehabilitación con escuela, espacios recreativos, comedores y dormitorios; un día normal, era levantarse temprano para ir a desayunar, bañarse, prepararse, ir a clases, salir a recreo, reintegrarse a clases, la comida, un descanso, más clases y después asistir a un programa de recreación, y por último ir a dormir.
Fue hasta los 21 años de edad, cuando Ramona, su hermana María y sus padres regresaron a Mazatlán, aquí estudió la preparatoria abierta y después consiguió una beca para estudiar la licenciatura en sicología, la cual cursó en nueve semestres en el Itesus.
SIN MUCHAS OPCIONES
A Ramona le hubiera gustado estudiar pedagogía o inglés avanzado para dar clases; sin embargo, cuando lo intentó se le presentaron muchas trabas y barreras, algunas de las instituciones educativas tenían sus salones en un segundo piso o el cupo ya estaba cerrado, algunas le pedían hacer examen de admisión, donde los trámites eran muy engorrosos y ella no tenía movilidad para hacerlos.
Por fin logró obtener una beca para estudiar en el Instituto Tecnológico Superior de Sinaloa, la carrera de sicología, donde logró obtener el título, pero como cualquier egresado, ahora enfrenta la fuerte competencia ante las pocas fuentes de empleo, a lo cual se le añade la edad, su discapacidad y, sobre todo, la idea errónea de que una persona en su condición no tiene el perfil para ejercer las funciones al 100%.
De ahí que Ramona lamenta que en México no se tenga los medios para que las personas con alguna discapacidad puedan estar al parejo de los demás. “Hay muchas barreras que nos empujan hacia atrás, pero en nosotros está superarlas”, concluyó.
TEXTUAL
En México hay muchas ciudades donde no tenemos los medios para estar al parejo como una persona normal, hay muchas barreras
Ramona Lizárraga
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