Culiacán, Sin.- En marzo de 1991, motivados por el nacimiento de sus hijos con Síndrome de Down, Patricia Peña y Raúl Valdez crearon la Fundación Down de Mazatlán.
Hasta la fecha, han trabajado varias acciones como concientizar y sensibilizar a la sociedad a través de pláticas de información en los planteles educativos de todos los niveles.
También se le brinda el apoyo educativo a niños y jóvenes con talleres de lectura- escritura, hay terapias del lenguaje, de psicomotricidad y de estimulación temprana para los bebés. Además, se asisten y se imparten congresos y conferencias afines a los temas, los cuales son abiertos al público en general.
"Cuando nace un bebé con Síndrome de Down, nosotros acudimos al hospital o al domicilio de la familia y hacemos lo que nosotros no tuvimos; que el padre se sienta comprendido, apoyado emocionalmente; le hacemos sentir al padre que no está solo, que no es algo horrible lo que tiene su hijo, que afortunadamente hay muchas posibilidades de apoyarlo y acompañarlo en el transcurso de su vida para darle las mejores herramientas para que sea independiente", comentó Patricia Peña, presidenta de la fundación.
Para recabar fondos económicos realizan diversas actividades, como desayunos, rifas, conciertos y todo lo que se pueda.
"A pesar de que somos donatarios autorizados por el SAT, es muy difícil obtener donativos de las empresas, los hemos obtenido, pero es muy difícil. Sí recibimos donativos por parte del gobierno municipal, pero es mínimo, no alcanza a cubrir todos los gastos", dijo.
PIZZERÍA
"Lo que nos faltaba hacer en apoyo a los jóvenes y adultos, era un taller laboral productivo, teníamos un par de años esperando la oportunidad porque se requieren recursos económicos fuertes. Hace tres meses obtuvimos un donativo de redondeo en las Farmacias Moderna, gracias a eso por fin estamos trabajando en ese proyecto que consiste en que los jóvenes participen en elaborar pizzas en la medida de sus posibilidades cada uno", comentó.
El objetivo es que los chicos y chicas se sientan útiles, motivados e incluidos; es un actividad que les elevará el autoestima, al sentir la satisfacción de haber contribuido en algo.
"También que se les da una remuneración económica, eso también motiva, eso es muy satisfactorio para ellos, como en cualquier persona; necesitan ser útiles, sentirse que pueden hacer algo, ese fue el interés de hacer este proyecto y también que sea algo auto sustentable para la fundación", añadió.
El proyecto se encuentra aún en prácticas y al igual que el resto de las actividades, de momento, por la situación sanitaria, se han visto obligados a parar temporalmente y también por el recurso económico.
INCLUSIÓN
La inclusión no se dice, se hace. Entre la inclusión como principio teórico y su puesta en práctica en la realidad, hay todavía una gran brecha asociada con la falta de empatía, de ignorancia y de estereotipos.
"Por un lado lado están los estereotipos, los comentarios que son por ignorancia, aunque también hay comentarios por falta de calidad humana, de sensibilidad. Hay que entender que primero son personas y después personas con Síndrome de Down, tampoco son angelitos, es una condición de vida, que si bien los coloca en grupos vulnerables, lo importante es que pueden lograr mucho, desarrollar sus capacidades, sus habilidades físicas", expresó.
A pesar de que tienen el derecho a tener acceso a todas las oportunidades educativas, la inclusión escolar ha quedado ha deber, al menos en el puerto y el estado; en las escuelas regulares no hay programas diseñados, ni se cuenta con el personal para proporcionar el apoyo para el desarrollo de sus capacidades. Las actividades educativas, de acuerdo a sus posibilidades, con programas específicos, los hay afortunadamente, pero suelen ser en instituciones privadas o especiales para los niños con SD.
"Hay padres que expresan que quieren meter a su hijo una escuela regular, hay que tener mucho cuidado, realmente estar muy comprometidos como padres, que valga la pena para el hijo. No es meterlos las escuelas regulares nada más para sentirse a gusto, no sentirse mal de que lo llevan a una institución para niños con Síndrome de Down", señaló.
La inclusión deportiva también ha quedado corta; en la asociación se han impartido clases de zumba y de taekwondo, no obstante, sólo fueron temporales, por la falta de recursos. Sólo uno de los chicos tuvo la oportunidad de continuar con sus entrenamientos por sus propios medios, conviviendo con otros chicos sin SD y hoy ya es cinta roja.
"Que faltan espacios específicos para ellos, realmente yo no lo diría así, lo que pienso más bien es que falta apoyo, puede haber muchas familias que sus hijos quieren estar en el taekwondo, pero no cuentan con recursos económicos, es una limitante. Sería extraordinario que a las asociaciones como nosotros el municipio apoyará con algún maestro en alguna disciplina deportiva”.
Patricia considera que se tiene que hacer un esfuerzo, que haya compromiso y que se le pueda ofrecer más opciones de calidad; promover más políticas públicas sociales para que puedan desarrollarse plenamente a nivel escolar, social y familiar.
"En Carnaval se había de un desfile incluyente. Eso un carro donde van ellos nada más y no es así, la inclusión es que en cualquier carro alegórico inviten a uno de los chicos con síndrome ¿y a quiénes invitan? no sé, ¿a padres que conocen, del DIF, por relaciones? pero eso no es incluyente", afirmó.
PANDEMIA Y NUEVA NORMALIDAD
La pandemia del Covid-19 ha sido muy difícil como para cualquier otra persona, el estar confinados en casa, más aún cuando sus actividades se vieron suspendidas. También, adaptarse a la nueva normalidad les puede llevar un poco más de tiempo.
"Hay de todos los casos, muchos de ellos acceden a ponerse cubrebocas, otros no, hay mucha sensibilidad, tienen enfermedades que les provocan ansiedad y no aceptan que les pongas un cubrebocas, igual con las inyecciones, para la vacunación, ni acceden a dejarse inyectar, algunos cooperaron muy bien, pero es muy difícil, más si ya son adultos; eso es una dificultad ahorita", reveló.
Formalmente son 18 familias la que integran la fundación, hay desde bebés, niños y adultos. La Fundación Down de Mazatlán fue pionera en Sinaloa en su tipo.
El interés de Patricia y de todos los padres que conforman la fundación es que haya una sociedad más empática y consciente, que puedan comprender que dentro de sus limitaciones, las personas con Síndrome de Down, como cualquier otra, también quieren amar y sentirse amadas, quieren ser independientes y tener amigos.
"Cuando nosotros empezamos la asociación veíamos que hacía mucha falta de apoyo de información, que si la había pero teníamos que salir de Mazatlán y ver qué pasaba en el mundo, ver qué escritos había sobre el Síndrome de Down. A lo largo de estos años sí se ha avanzado mucho y actualmente hay más apertura en la sociedad, hay más respeto, todavía nos falta mucho más por hacer, sensibilizar y concientizar a la sociedad que nuestros hijos requieren, como cualquier otro niño, respeto comprensión", finalizó.
DATO
30 años lleva Fundación Down en Mazatlán.
PARA SABER
El Síndrome de Down no es una enfermedad, es una condición y es necesaria una real inclusión en la sociedad de personas que nacen con esta condición.
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